Bioéthique

Prochaine rencontre: 2 mai à 18h à Saveurs & Délices

Affiche de la rencontre du 7 mars 2018 au Café Délices et Saveurs – Grenoble

Les 3 ateliers constitués au terme de la rencontre:

Info colloque: Vivre avec la maladie d’Alzheimer. Le point de vue de la personne – 22 mars 9h-17h Grenoble Amadiem

Le mot de lancement de la rencontre par Jean-Pierre Poinas: Saveur du doute & Délices de la complexité: nos débats citoyens sur la bioéthique

 « Chers amis,

Comme la plupart d’entre vous le savent, je ne suis ni compétent ni légitime pour m’exprimer sur la bioéthique.

Mais on m’a poussé à prendre la parole ce soir et je soupçonne ceux qui l’ont fait de m’avoir choisi pour cette raison là, que je ne suis ni compétent ni légitime.

Il est vrai, je me suis laissé aller à dire que la bioéthique serait plus chez les patients que chez les experts, chez le commun des mortels que chez les sachant et les savants, bien qu’ils aient en commun avec nous d’être mortels, eux aussi.

La bioéthique, en effet, est d’abord chez nous.

Elle est chez nous, quand nous parlons d’un proche dont nous ne savons pas s’il faut qu’il vive ou s’il vaudrait mieux qu’il meure.

Elle est chez nous quand nous apprenons qu’un ordinateur serait plus fort qu’un médecin pour diagnostiquer le cancer de notre conjoint

Elle est chez nous quand nous parlons de cette petite puce qu’on pourrait implanter dans le cerveau d’un fou dangereux pour en faire un bon voisin, heureux, paisible et serviable.

Elle est chez nous quand on nous propose de confier à notre smartphone nos taux de glycémie, nos doses de lithium ou nos heures de sommeil.

Elle est chez nous quand nous parlons d’un parent dont nous ne savons pas s’il vaudrait mieux l’enfermer ou si l’on devrait prendre le risque de le laisser vivre encore, c’est-à-dire vivre encore libre.

Elle est chez nous quand l’heure vient, pour sauver une autre vie, de prélever un rein sur notre enfant qui vient d’être tué sur sa moto.

Elle est chez nous quand on nous demande si vos gamètes doivent être mis à la disposition de toutes et tous.

Pardonnez-moi d’insister, mais elle nous concerne tous quand on apprend que la manipulation génétique, dont on nous disait qu’elle pouvait sauver une personne, se transmettrait désormais à sa descendance.

Alors, si la bioéthique concerne chacun de nous, les débats d’experts ne suffisent plus.

Est-ce à dire qu’on a tout ce qu’il faut à la maison pour en parler ? Car nous vivons en société et les progrès de la technomédecine exigent un énorme effort de recherche, des expérimentations sur l’animal, voire sur l’homme. Alors, la conviction de la famille Dupont, sa maxime, comme disait Emmanuel Kant, doit pouvoir être érigée en principe universel.

Car, chers amis, voici la révision de la loi de bioéthique et, quelle bonne nouvelle, figurez-vous qu’on nous demande notre avis.

Mais comment nous y prendre ?

Certes, on pourrait se réunir autour des experts, écouter leurs paroles, la musique de leur savante modestie, celle de cet humanisme médical qui nous rassure tellement qu’on aurait envie de leur dire c’est vous savez, faites au mieux.

Ce serait oublier de répondre à l’appel citoyen qui nous est adressé aujourd’hui, dans ce moment sans précédent de notre histoire où nous passons de l’amélioration de la condition humaine – après l’invention de la roue, du chauffage central et des antibiotiques – à une possible modification de l’être humain lui-même.

Bien, me direz-vous, on est d’accord pour donner notre avis. On veut bien se laisser sonder. Comme on dit à l’hôpital.

Etes-vous favorable à la création d’un droit à mourir dans la dignité ?

Oui. Non.

Clic, clic, clic clic.

Le soir même, y a camembert.

89% de oui.

Je suis content parce que j’ai voté oui moi aussi. C’est pas tous les jours qu’on est majoritaire.

Je vais me coucher en me disant : cette fois, on va changer la loi.

Le lendemain dans l’ascenseur mon voisin me dit : moi aussi je veux mourir dans la dignité. Personne ne veut mourir dans l’indignité ! Mais je suis contre l’euthanasie.

Aie, voici le doux frisson de la complexité.

Alors, qu’est-ce qu’on fait ?

Je vous fais une modeste proposition : on se réunit en petits groupes autour des thèmes qui nous plaisent, qui nous touchent, qui nous brûlent.

Ceux que je vais citer sont dévolus à notre comité régional :

  • la liberté pour les malades d’aller et venir
  • les neurosciences
  • L’intelligence artificielle
  • La fin de vie
  • les dons d’organes

Rien n’empêche de nous égarer également sur la procréation assistée, voire les manipulations génétiques, après la fameuse découverte du CRISPR.

Je vous propose d’alimenter ces groupes avec des cas personnels – ou impersonnels mais réels, et bien cornéliens. Et de toujours partir de ces cas concrets.

Parlons-en, comme nous savons si bien le faire en bons chimériens. Et essayons de statuer ensemble, un peu comme on le fait aux assises, où la réalité humaine déconstruit les idées reçues, nous dépouille et nous force à penser.

Soyons optimistes.

On finit par tomber d’accord, enfin presque tous : oui, c’est bien cela qui est le mieux pour Pierre, c’est bien cela qui est le moins pire pour Fatima.

Et ensuite, me direz-vous ?

Ensuite, on se demande si le principe qu’on a mis en œuvre pour Farid ou Catherine, on pourrait en faire une loi. Somme toute : une loi de bioéthique.

Personnellement j’aime bien cette démarche parce qu’on va se heurter à deux écueils et peut-être on va se faire un peu mal.

Le premier écueil sera de rester dans le cas particulier, de ne jamais arriver à passer du particulier au général. Chaque tragédie humaine est tellement singulière qu’elle semble se refermer sur elle-même et oublier le reste de l’univers.

Eh bien tant pis. Si nous sortons de nos échanges en bégayant, si nous en sortons avec plus de doutes qu’au début, avec moins de certitudes qu’au premier jour, nous aurons au moins mesuré l’ampleur de la tâche, celle du législateur. Et tant pis pour les camemberts.

Je préfère cet écueil au second, auquel vous pensez déjà, parce que vous me voyez venir : celui des radicalités idéologiques. Penser la bioéthique c’est penser la souffrance et le meilleur moyen de s’en dispenser, c’est de se barder d’idéologie et de s’entourer de bouches-à-feu pour tirer sur celles des autres.

L’époque est en prolixe : catho-réac, lobby-gay, hétéro-plouc, islamo-gauchiste, y a foison de projectiles.

N’empêche, les idéologues ont un mérite que nous devons reconnaître : eux, au moins, ils ont des idées générales. Or, nous en auront besoin.

Pas des idéologues, mais des idées générales. Permettez-moi de citer quelques questions auxquelles nous serons amenés à répondre, et voyez comme elles nous semblent loin du cas de Farid, de Catherine, de Pierre et de Fatima (je cite au hasard le site des Etats Généraux de la bioéthique, que je vous suggère de consulter) :

  • Faut-il élargir le cercle des donneurs vivants jusqu’à autoriser tout le monde à donner un organe? 
  • Peut-on faire appel aux techniques d’imagerie cérébrale anatomique et fonctionnelle pour déterminer le degré de responsabilité en situation pénale ?
  • Pour développer l’intelligence artificielle, faut-il davantage intégrer l’expertise du monde des startups privées ?
  • Faut-il ouvrir l’Assistance Médicale à la Procréation à toutes les femmes ?
  • Quelles seraient les situations exceptionnelles pour lesquelles le fait d’administrer un produit létal (provoquant directement le décès) pourrait se justifier… ?

Je m’arrête-là. Le site formule, et ce ne sont que des exemples, une centaine de questions de ce type.

Soyons concrets. Pour louvoyer entre ces deux écueils, celui du particulier et celui du général, celui de l’émotion et celui de l’idéologie, je propose que chaque groupe désigne en son sein un facilitateur. La mission du facilitateur sera de vérifier que chacun met assez d’eau dans son vin. Je parle de cette eau légèrement pétillante du doute que nous aurons à mêler au vin de nos certitudes. En somme, je vous invite à faire banquet, genre Banquet de Platon. Ce monsieur a inventé il y a 2500 ans une recette nommée dialectique, qui permet de cuisiner ensemble les plats raffinés, complexes et subtils de l’intelligence partagée.

Je suggère également que les facilitateurs, qui auront une tâche difficile, puissent se conforter entre eux sur internet.

Bien sûr, nous manquerons vite d’ingrédients. Pour préparer une loi de bioéthique, il est bon de savoir ce que permet aujourd’hui la technomédecine et ce qu’elle pourrait permettre dans un futur plus ou moins proche. : ce sont des ingrédients sientifiques.

Mais nous aurons aussi besoin de repérer les lignes de l’actuelle loi, celles qu’on nous demande peut-être de repousser, un peu, un peu moins ou un peu plus. Ce sont des ingrédients législatifs.

Nous seront donc ramenés au périlleux face à face de ceux qui savent et de ceux qui ne savent pas. Or, il arrive que le sachant soit comme le politique de Coluche : quand il a fini de me répondre, je ne comprends même plus ma question.

Pour éviter ce troisième écueil, une chance est donnée à la Chimère : nos amis ici présents, hommes et femmes de l’art, eux-mêmes membres du comité régional de bioéthique, se sont mis à notre disposition pour répondre à nos questions.

Et puisque ces experts nous ont proposé de rester au second rang, à notre disposition pour documenter nos débats sans les orienter, qu’ils en soient chaleureusement remerciés. Nous verrons tout-à-l’heure quelle forme peuvent prendre, concrètement, ces allers retours entre nous et eux.

Chaque groupe saura sans doute désigner un rapporteur qui voudra bien déposer sur la table de nos amis du comité régional de bioéthique ce que nous aurons concocté, qui sera sans doute meilleur qu’un camembert et puisque nous sommes à cette enseigne ce soir, mêlé des saveurs du doute et des délices de la complexité.

J’espère que nos amis ne regrettent pas de m’avoir invité à prendre la parole, après ce trop long propos que je vous remercie d’avoir écouté.

La parole est à vous, pour débattre de cette proposition. »

LIEN sur le site officiel des états généraux de la bioéthique